At rejse med hydrocephalus i bagagen

Når vi rejser med A, er der altid én diagnose, vi holder ekstra øje med: hans hydrocephalus.

Cerebral parese og ADHD fylder meget i hverdagen og på rejserne, men hydrocephalus – væskeophobning i hjernen – er den, vi er allermest bekymrede for. Ikke fordi det stopper ham fra at leve et aktivt liv, men fordi at hvis noget går galt med hans shunt, kan det blive alvorligt på kort tid.

🧠 Hvad er hydrocephalus – og hvorfor betyder det noget på en rejse?

A blev født 10 uger for tidligt. Som følge af det fik han hydrocephalus, som behandles med en shunt – et lille dræn, der leder væsken væk fra hjernen og ned i maven, hvor kroppen kan tage sig af det.

En shunt er livsvigtig, men den kan også svigte. Hvis den stopper til, kan trykket i hjernen stige – og det kan ske pludseligt. Hvis det sker, er en operation nødvendigt.

Vi skal kende symptomerne på shuntproblemer (f.eks. pludselig hovedpine, opkast, træthed eller ændret adfærd). Det er selvfølgelig noget, vi skal være klar på hver eneste dag, og det er noget vi lever med.

Når vi så rejser, så er hydrocephalus den største årsag til valget af destination. Vi kan kun vælge destinationer, som har hospitaler af god standard.

✈️ Sådan forbereder vi os

I virkeligheden er hydrocephalus den diagnose, der kræver mindst forberedelse , men for at kunne rejse trygt, gør vi altid dette:

✔️ Hospitalsresearch: Inden vi booker en rejse, undersøger vi, hvordan hospitalstandarden generelt er i det pågældende land.

✔️ Forsikring: Vi ringer til vores rejseforsikring, inden vi rejser, for at sikre at de dækker eventuelle komplikationer. De dækker, så længe A har været stabil i x antal måneder. Heldigvis har A været stabil i mange år nu.

Vi laver ikke en detaljeret nødplan for hvert scenarie, men vi sørger for, at vi ved, hvor vi kan få hjælp, hvis noget går galt.

🌍 Vælger vi stadig eventyrlige destinationer?

Ja – men vi tager højde for, at vi rejser med et barn, hvor adgang til behandling kan være afgørende.

Vi har f.eks. rejst med A til Japan, Reunion og Rumænien, men vi fravælger bevidst meget afsidesliggende steder uden adgang til hospitaler. Ikke fordi vi vil lade frygten styre, men fordi vi gerne vil kunne nyde rejsen uden konstant bekymring.

For os er det vigtigere at have ro til at opleve – end at tage unødige chancer.

❤️ Hvordan vi har det som forældre

For at være ærlig: Hydrocephalus er altid vores største bekymring.

Der er altid en lille stemme, der siger “hvad hvis?”.

Men vi har valgt ikke at lade det holde os hjemme. Vi vil ikke fratage A oplevelser, fordi noget kan ske. I stedet sørger vi for, at vi er forberedte, og at vi ved, hvordan vi skal reagere, hvis situationen opstår.

Vi rejser for at skabe minder – ikke for at tage risici.

🤝 Vores vigtigste råd

⭐️ Hav altid lægepapirer på engelsk med (og scans på telefonen), eller kend terminologien på engelsk.

⭐️ Undersøg sundhedsvæsenet på forhånd, før I booker rejsen.

⭐️ Kend de vigtigste symptomer på shuntproblemer. Det gør alle med hydrocephalus.

⭐️ Sørg for, at rejseforsikringen dækker jer.

⭐️ Lad ikke frygten styre – men vær realistisk og forberedt.

Det kræver planlægning og omtanke – men eventyr er stadig muligt ❤️