Vores erfaringer med cerebral parese og rejser

“Hvordan kan I rejse så meget med A’s udfordringer?”

Svaret er ikke enkelt. Cerebral parese sætter nogle helt klare rammer – men det stopper os ikke. Det betyder bare, at vi rejser anderledes. Her deler vi helt ærligt, hvordan vi har gjort – både det der virker, og det der har været svært.

🌿 At forstå A’s behov

A har cerebral parese, som påvirker hans muskelkontrol og balance. Han har også usynligt handicap i form af ADHD, Hydrocephalus og indlæringsvanskeligheder, og alle diagnoserne påvirker hinanden.

For os har det været vigtigt at forstå hans måde at opleve verden på. Alt nyt kan være overvældende. Han har brug for forudsigelighed, tryghed og ro – og det kan være svært at finde på farten.

Vi har accepteret, at det betyder:

✔️ Vi planlægger mere detaljeret

✔️ Vi holder flere pauser

✔️ Vi forventer ikke “Instagram-perfekte” dage

Lake Bled, Slovenien

✈️ Transport: Når kørestolen skal med

En af de største udfordringer har været transport. Det er faktisk først for nyligt, at vi har accepteret, at vores søn har gavn af en kørestol. Han udtrættes meget hurtigere fysisk end andre. Det har sat sine begrænsninger, men da vi endelig overgav os til kørestolen, var det en øjenåbner.

✔️ Fly: Vi gør flyselskaberne opmærksomme på, at vi rejser med kørestol. Det skal bruge målene på den. Det giver ofte fordele som at boarde først (eller sidst), men det afhænger af selskabet og personalet.

✔️ Kørestolen: Vi rejser med en robust model med punkterfri dæk. Oftest skal kørestolen pakkes sammen og checkes ind som almindelig bagage. Så får man en kørestol af lufthavnen til låns istedet. Nogle steder er det muligt at få sin egen kørestol med igennem security, og så afleveres den først ved gaten lige inden boarding.

✔️ Offentlig transport: Her gør vi vores forarbejde, så vi ved, hvad vi kan forvente. Ikke alle byer har gode ramper eller plads i busserne. Vi vælger destinationer med nogenlunde tilgængelighed, men det er ikke en dealbreaker. I Kina har deres metroer ikke mangle elevatorer, så her måtte vi løfte kørestolen op og ned ad trapper. A kan heldigvis gå.

🏨 Tilgængelighed på destinationen

Hoteller og ferieboliger lover ofte “handicapvenlighed” – men virkeligheden varierer. Det er som sådan ikke en dealbreaker for os, men vi:

✔️ Vi skriver ofte direkte og forklarer A’s behov.

✔️ Vi accepterer, at det ikke altid er perfekt.

En vigtig pointe for os er realistiske forventninger. Vi prøver at vælge steder med ordentlig adgang – men vi ved også, at vi skal kunne tilpasse os. Vigtigts er det dog, at det er et sted, hvor både A og T kan føle sig hjemme.

🗺️ Planlægning hjemmefra

Vores rejser kræver mere planlægning end mange andres.

Vi har tidligere skrevet om planlægning med ADHD, så her er en gentagelse:

✔️ Vi laver en dagsplan – men altid med luft. Herefter følger en bufferdag.

✔️ Vi har piktogrammer med via en app for at skabe forudsigelighed.

✔️ Vi viser billeder af stederne, vi skal se. Det er til stor nytte for begge vores børn.

✔️ Vi har medicin og dokumentation med, inkl. pillepas.

For A er struktur alt. Hvis vi ikke giver ham overblik, skaber det uro og frustration.

❤️ Det svære – og hvorfor vi stadig gør det

Vi vil være ærlige: Det er ikke altid nemt.

Der er dage, hvor tingene ikke går, som vi håbede. Hvor A eller T bliver vred eller overvældet. Hvor vi selv bliver frustrerede og trætte.

Men vi gør det alligevel. Fordi:

✔️ Vores børn fortjener at opleve verden og andre kulturer.

✔️ Vi vil vise dem verden – på de præmisser som de kan være med på.

✔️ Vi lærer at samarbejde som familie.

✔️ Vi skaber minder for livet.

Savinja River, Slovenien

🤝 Vores vigtigste råd

⭐️ Planlæg mere end du tror du behøver.

⭐️ Accepter at ikke alt går efter planen.

⭐️ Vær ærlig over for alle – hoteller, guider, flypersonale.

⭐️ Hav pauser og hvile som del af planen. Undersøg hvor parker og legepladser er.

⭐️ Husk at rejse med handicap og børn i det hele taget kræver tålmodighed – men det er det hele værd.